الأمراض النادرة: إبلاغ الأطباء



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

يوم المرض النادر: تقدم جمعيات المساعدة الذاتية والأطباء المعلومات

بمناسبة اليوم الدولي للأمراض النادرة في 28 فبراير ، تشير منظمات المساعدة الذاتية والأخصائيون الطبيون إلى أن حوالي 36 مليون شخص في الاتحاد الأوروبي يعانون من أمراض نادرة.

وفقًا لتعريف الاتحاد الأوروبي ، فإن الأمراض النادرة (مرض اليتيم) هي أمراض تصيب أقل من واحد من كل 2000 شخص. يؤثر كل من هذه الأمراض في حد ذاته على جزء صغير فقط من السكان ، ولكن جميع الأمراض النادرة تؤثر على حوالي سبعة بالمائة من سكان الاتحاد الأوروبي (36 مليون شخص). وفقًا لمنظمات المساعدة الذاتية ، يعاني حوالي أربعة ملايين مريض في ألمانيا من مرض نادر. لهذا السبب ، لطالما دعا الخبراء إلى تحسين الرعاية الطبية والمزيد من الأبحاث في مجال الأمراض النادرة ، فضلاً عن الحملات التعليمية المكثفة لإحداث تغيير في الوعي الاجتماعي.

مركز التنسيق للأمراض النادرة في النمسا ، تم إنشاء مركز تنسيق وطني للأمراض النادرة (NKSE) في Gesundheit Österreich GmbH في بداية العام. كمركز معلومات واتصالات للأطباء والموظفين الطبيين والمعاناة والأقارب ، يجب أن تساعد NKSE في المستقبل على مواجهة التحديات المحددة للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. أحد الأهداف المعلنة لـ NKSE هو تقديم الدعم في تطوير المفاهيم الشاملة المتكاملة لتشخيص وطرق العرض. بسبب قلة عدد المرضى الذين يعانون من الصور السريرية الفردية ، هناك بعض المشاكل الهيكلية الشاملة في الأمراض النادرة ، والتي تظهر في الغالب على أنها عجز في رعاية المرضى أو في التشخيص والعلاج. وفقًا لمنظمات المساعدة الذاتية ، غالبًا ما تكون الأمراض النادرة مهددة للحياة ، وأمراض مزمنة ومتعددة الأعضاء ، بحيث تكون هناك حاجة ماسة إلى مناهج علاجية متعددة التخصصات لضمان الرعاية الكافية للمرضى.

غالبًا ما يتم تحديد الأمراض النادرة وراثيًا وفقًا للشبكة الوطنية للأمراض النادرة ، يُعرف حاليًا حوالي 17000 من الأمراض النادرة التي تسببها جينات في جميع أنحاء العالم ، حيث يعتمد 80 في المائة من الأمراض النادرة على سبب وراثي. نظرًا لأن الأمراض الفردية نادرة للغاية ولا يوجد عادةً وعي عام بالأمراض ، غالبًا ما يواجه المصابون وأقاربهم صعوبات خاصة. لا يؤدي عدم وجود معايير التشخيص والعلاج فقط إلى صعوبات شديدة هنا ، ولكن أيضًا عدم اهتمام صناعة الأدوية بالبحث عن الأدوية المناسبة يؤدي إلى المزيد من العجز للمتضررين. نظرًا لانخفاض فرص المبيعات ، فإن الاهتمام البحثي لشركات الأدوية في مجال الأمراض النادرة ليس واضحًا للغاية. لهذا السبب ، أصدرت عدة دول والاتحاد الأوروبي لوائح وقوانين تهدف إلى تحسين علاج الأمراض النادرة. على سبيل المثال ، يتم منح شركات الأدوية التي تطور عقاقير جديدة لعلاج الأمراض النادرة في الاتحاد الأوروبي والولايات المتحدة راحة لاعتمادها وتسويقها.

الأمراض النادرة مثل أمراض العظام الزجاجية والتليف الكيسي تشمل الأمراض النادرة ، على سبيل المثال ، أمراض العظام الزجاجية (التكون العظمي الناقص) ، والتليف الكيسي ، والشياخ (الشيخوخة المبكرة أو الشيخوخة) والتصلب الجانبي الضموري (المرض التنكسي للجهاز العصبي الحركي). تؤثر الأمراض النادرة على الجهاز الهيكلي والدماغ والحبل الشوكي والجهاز العصبي في كثير من الأحيان. غالبًا ما تكون الأمراض النادرة من الأمراض الخطيرة جدًا التي تتطلب علاجًا ورعاية مكثفة للمريض وتؤدي أحيانًا إلى وفاة المريض في مرحلة الطفولة أو المراهقة. يوم الغد الدولي للأمراض النادرة. ترغب في استخدام المهنيين الطبيين والمتضررين وجمعيات المساعدة الذاتية للفت الانتباه إلى مشاكل المتضررين ووضع الأمراض النادرة في أعين الجمهور. (ص)

اقرأ أيضًا:
افتتاح مركز الأمراض النادرة

الصورة: Rainer Sturm / pixelio.de

معلومات المؤلف والمصدر



فيديو: جنية لهـــا أبناء من رجل وتظهر الحقيقة ليعلمها الجميع --- الراقي المغربي نعيم ربيع


تعليقات:

  1. Corky

    قليلون يمكن أن يتباهى ببراعة مثل المؤلف

  2. Shakasa

    حق تماما! يبدو لي أنها فكرة جيدة جدا. تماما معك سوف أوافق.

  3. Byrd

    نعم فعلا. وواجهت هذا. يمكننا التواصل حول هذا الموضوع.

  4. Merestun

    لقد فوجئت بسرور كيف يكتب المؤلف بسهولة عن كل ما يثير اهتمامه. هناك شيء في هذا!



اكتب رسالة


المقال السابق

تؤثر الصناعة على دراسات مشروبات السكر

المقالة القادمة

يصاب ملايين الألمان بالمرض في الخريف