مركز جديد للأمراض النادرة في أولم



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

إنشاء مركز جديد للأمراض النادرة في مستشفى أولم الجامعي

عادةً ما يكون لدى الأشخاص المصابين بمرض نادر مثل ALS مسارًا طويلاً للمعاناة حتى يتم إجراء التشخيص المقابل وبدء العلاجات. من المقرر أن يتطور مركز الأمراض النادرة الذي تم إنشاؤه حديثًا في مستشفى جامعة أولم إلى شبكة للتشخيص والعلاج والبحوث في المستقبل.

الأمراض النادرة معقدة للغاية وغالبًا ما تظهر عليها أعراض غير محددة. في معظم الأحيان ، يشكو المصابون من أعراض غير محددة وبالتالي لديهم رحلة من عيادة الطبيب إلى عيادة الطبيب قبل تشخيصهم بمرض نادر. قالت إيفا لويز كولر في مراسم إنشاء مركز الأمراض النادرة (ZSE): "الشخص المصاب يشعر بأنه تركه بمفرده". زوجة الرئيس الفيدرالي السابق هي راعية تحالف الأمراض النادرة المزمنة (المحور) وتتمنى للمتضررين أن يقول البروفيسور فرانك ليمان-هورن ، مدير معهد علم وظائف الأعضاء التطبيقي في جامعة أولم والقوة الدافعة في ZSE: إنه يخلق الهياكل اللازمة لإجراء تشخيص موثوق للمرضى في وقت مبكر وبدء العلاجات المناسبة ، وهو أمر حاسم لمواجهة الآثار المتأخرة. سيتم إنشاء مركز للتشخيص والعلاج والبحوث في المركز وسيصبح نقطة اتصال للمتضررين والأطباء.

بسبب تعقيد الأمراض النادرة ، يعمل ZSE بطريقة متعددة التخصصات. سيتم تقييم البيانات من خبراء Ulm هنا وبدء العلاجات المناسبة. وفقا لليمان هورن ، سيتم الاتصال بالمراكز الأخرى في البلاد أيضًا إذا لم تكن الخبرة في Ulm كافية. لطالما تم بحث الأمراض النادرة في جامعة أولم للطب. وقال البروفيسور كلاوس-مايكل ديباتين ، نائب رئيس الجامعة ، "هذا له تاريخ طويل في أولم وهو مجالنا الحقيقي" ، كما أعربت وزيرة الأبحاث الاتحادية أنيت شافان عن ثقتها في أن موضوعًا مهملاً منذ فترة طويلة مثل الأمراض النادرة سيتم الآن معالجته. يقول ليمان-هورن: إن الأمراض النادرة بشكل خاص "تحتاج إلى الكثير من الوقت والفهم".

منصة على الإنترنت للأمراض النادرة لا تزال الأمراض النادرة مهملة إلى حد كبير في الطب التقليدي. تحجم صناعة الأدوية عن الاستثمار في الأبحاث المكثفة في مجال الأمراض النادرة بسبب قلة عدد المرضى ولا يتوقع فائدة اقتصادية. من أجل إتاحة الفرصة للمتأثرين بتبادل المعرفة والخبرة ، أسس موظفو الكرسي لنظم المعلومات في جامعة فريدريش ألكسندر في إرلانجن-نورنبيرغ "منصة إلكترونية للأمراض النادرة" العام الماضي. يعاني حوالي أربعة ملايين شخص في الجمهورية الاتحادية من مرض نادر بالكاد تم البحث عنه حتى الآن. (اي جي)

واصل القراءة:
تأسيس منهاج للأمراض النادرة
الأمراض النادرة: إعلام الأطباء
تم افتتاح مركز الأمراض النادرة
تم افتتاح مركز الأمراض النادرة
منصة للأمراض النادرة

الصورة: جيرد التمان / pixelio.de

معلومات المؤلف والمصدر



فيديو: روسيا. مساع لعلاج أمراض الأطفال النادرة


المقال السابق

ضعف عدد حالات سرطان الثدي منذ عام 1980

المقالة القادمة

يعلن مقدمو PKV عن زيادة الأقساط