ظاهرة الامراض النادرة



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

يوفر مستشفى جامعة لايبزيغ معلومات حول الأمراض النادرة

بمناسبة الأمراض النادرة اليوم ، أبلغ المستشفى الجامعي لايبزيغ عن خصوصية هذه الأمراض غير العادية وأوضح أن عدة ملايين من الناس يعانون من هذه الأمراض في ألمانيا وحدها. على الرغم من أن الأمراض الفردية نادرة في حد ذاتها ، إلا أن الخبراء يعرفون ما مجموعه حوالي 7000 مرض نادر. من أجل تحسين رعاية المتضررين ، سيتم إنشاء مركز خاص للأمراض النادرة في مستشفى جامعة لايبزيغ.

أفاد مستشفى جامعة لايبزيغ أن الأمراض النادرة هي أمراض في أوروبا لا يعاني منها أكثر من خمسة من أصل 10000 شخص. وأعلنت العيادة أن "هذه تشمل ، على سبيل المثال ، مرض حمض الأرجينين السكسينيك ، مرض أوسلر ومتلازمة الحذف 22q11". ترتبط هذه الأمراض الخطيرة في الغالب "بالضغط الشديد لكل من المرضى وأسرهم وتؤدي أحيانًا إلى الوفاة في مرحلة الطفولة أو المراهقة".

تقريبا نصف المرضى الذين يعانون من مرض نادر وفقا للعيادة ، "تقريبا كل مريض ثان في العيادة الجامعية وعيادة الأطفال وطب الأطفال في لايبزيغ يعاني من مرض نادر." وأوضح فيلاند كيس أنه "غالبًا ما تكون الأمراض الخطيرة جدًا التي تتطلب علاجًا متعدد التخصصات ورعاية واسعة النطاق." الأطفال والمراهقون المعنيون في أيد أمينة في مستشفى جامعة لايبزيغ. وأوضح البروفيسور كيس ، أن المستشفى يوفر أقصى قدر من الرعاية ولديه عدد كبير من الخبراء "الذين يمكنهم تعقب سبب المرض بالتعاون الوثيق والاختيار من الخيارات العلاجية الممكنة الأكثر نجاحًا للمريض المعني". وأوضح الطبيب كذلك أنه في المستقبل ، يجب رفع مستوى الرعاية المتعددة التخصصات للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في لايبزيغ إلى مستوى جديد. الاستعدادات جارية بالفعل بمشاركة مجموعة واسعة من التخصصات المتخصصة لإنشاء مركز خاص للأمراض النادرة. تبدأ الأمراض النادرة عادة في مرحلة الطفولة. هذا هو السبب في أنه من المنطقي لطب الأطفال تطوير مثل هذا المركز ، "أكد البروفيسور كيس.

في الماضي ، كان من الممكن أن يموت الأشخاص المتضررون ببساطة ، فبينما يموت الأطفال في كثير من الأحيان بسبب الجوع والأمراض المعدية قبل 100 عام ، انخفض هذا بشكل ملحوظ في سياق الازدهار المتزايد وتحسين الرعاية الصحية. ولكن تم إضافة أمراض جديدة واسعة الانتشار مثل أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان والسمنة والحساسية ، والتي تمثل أيضًا خطرًا صحيًا لا ينبغي الاستهانة به ، حسب البروفيسور كيس. "لكن الرخاء لم يولّد الأمراض المنتشرة فحسب ، بل جعل من الممكن أيضًا للأطفال والمراهقين المصابين بأمراض مختلفة جدًا ونادرًا اليوم القدوم إلينا والعلاج" ، تابع كيس. ووفقًا للخبير ، قبل 100 عام ، كان من الممكن للمتضررين ببساطة أن "يموتوا دون أن يكون من الواضح ما لديهم على الإطلاق." مع مركز الرعاية المخطط له ، يأمل البروفيسور كيس الآن في تحسن كبير للمرضى المعنيين.

التعاون في علاج الأمراض النادرة لا يمكن لمركز واحد أن يغطي جميع الأمراض النادرة البالغ عددها 7000 ، ولكن هذا هو المكان الذي تنطبق عليه "جمعية جميع الخبراء ، ألمانيا وأوروبا" ، أوضح البروفيسور كيس. كمثال ، قام الطبيب بتسمية عائلة لديها طفل عمره عام واحد تم إدخاله إلى مستشفى جامعة لايبزيغ لأنه يبدو أن الأمراض التي لا أساس لها من الصحة تحدث باستمرار. سيتم إدخال هذا الطفل إلى المستشفى من قبل طيار ، وهو طبيب أطفال متمرس للغاية ، وسيبدأ الطبيب على الفور في الخطوات التالية ، "من إشراك الزملاء في علم الوراثة البشرية والطب المخبري إلى نشر خبراء من جميع العيادات والمعاهد في المستشفى الجامعي وأوضح البروفيسور كيس "يكفي. بالإضافة إلى ذلك ، سيوضع في الاعتبار ما إذا كان "هناك أخصائي في مركز آخر على دراية جيدة بهذا المرض الخاص للغاية" ، تابع الطبيب. في مثل هذه الحالة ، سيشارك هذا المتخصص المطلق أيضًا. وأكد البروفيسور كيس "هذا أيضاً مركز للأمراض النادرة". (ص)

الصورة: Rainer Sturm / pixelio.de

معلومات المؤلف والمصدر



فيديو: نوع سرتك تكشف الأمراض التي لديك


المقال السابق

هل اكتشف باحثو السرطان "العدو الحقيقي"؟

المقالة القادمة

تخزين أخطاء العلاج الطبي